מאמרים

הגיגים ומחשבות - יומן אישי של ג'וני ירושלים


לתפריט המאמרים לחצו כאן

לתגובות על המאמר לחצו כאן
כנסו לפורום, הירשמו רישום קצר
ציינו את שם המאמר אליו אתם
מתייחסים  וכתבו את התגובה









 





 

הגיגים ומחשבות זה בעצם המאמר שיסכם המון מחשבות בלב איש שיש לי ואני רוצה לשתף אתכם בהם.

בזמן האחרון אני יושב ותוהה באם באמת יש לנשאים בישראל אבא ואמא, האם באמת יש לנשאי ישראל גוף ששומר עליהם ותומך בהם מתוך אהבת הנשאים ולא מתוך משהו אחר. אני בתחושת הבטן לאחר כמעט 9 שנים של עשייה, שמשהו בארץ שלנו לא זורם. משהו לא דופק כמו שנאמר. אולי יש גוף ארגוני שהוא אמור להיות הגוף שמנהל את הנשאים ואת המניעה בישראל אבל בפועל זה נראה רחוק מהמציאות. ראיתי בחו"ל ואפילו נפגשתי בחו"ל עם ארגונים של נשאים, איזה עולם יפה, איזה עולם מיוחד, איזה גישה נהדרת, איזה חום, איזה אהבה איזה תענוג ופשוט מעורר קנאה. אני מסתכל פה מנקודת המבט שלי, כן, לא מנקודת המבט של מישהו אחר ושואל את עצמי – האם הגוף הזה ראוי עוד להיות הגוף שמייצג את הנשאים בישראל, ויותר מזה, האם הנשאים בישראל בכלל מגיע להם שיעשו עבורם משהו.

התהייה הזו עולה כי בעולם כולו זה נראה אחרת. יש ארגוני על שהם בעצם הבסיס הכלכלי והבסיס העיקרי ומסביב יש לא מעט נשאים שפועלים על מנת להיות חלק מהעשייה וחלק מהרצון לעשות יותר. בעולם שביקרתי מקומות או שהתכתבתי איתם, אנשים פועלים, כל אחד נותן ממרצו וכישרונו על מנת לעשות את הדברים על הצד הטוב ביותר למען הנשאים.

וכאן, יש תסמונת קשה, - "תעשו לי", "תביאו לי", "תתנו לי", "תשיגו לי" ובעצם שאתם אומרים לנשאים לעשות משהו בשביל עצמם – הם לא עושים ולא רוצים לעשות ורוצים שרק יעשו להם את הכל ויגישו להם את הכל על מגש של כסף או זהב.

יש נשאים בארץ שהם מוכשרים ברמות, אחד בכושר ארגוני, השני קורא מאמרים בלי סוף ויודע המון על התפתחויות הנגיף והטיפולים, השלישי מתכנת בכיר, הרביעי הוא איש מחשבים מהמילה האחרונה, האחר בשלן צמרת ובעצם יש עוד אוסף של אנשים שיודעים לעשות המון אבל רק בשביל עצמם. הם יודעים לבוא ולדרוש שאחרים יעשו בשבילם ואני שואל את עצמי – אם אין גוף שאנו אוהבים על מנת שיארגן וידאג לנו – למה שאנו לא נקום לעשות מעשים ולפתוח ארגון כזה שבסך הכל ידאג לנשאים. אף אחד לא אמר שצריך להיות פה מיליונים של שקלים, אפילו לא מאות שקלים או אלפים, אפשר גם בכוחות מצומצמים לעשות עולם ומלואו וגם עם קמצוץ של כסף אפשר ליצור חברת נשאים נפלאה ומאוחדת. וזה תלוי רק בנו.

אפשר להקים ארגון, לנסות להשיג קצת תרומות ואני מאמין שיש לנו בין החברים נשאים שהם אלופים בנושא הזה. אפשר לעשות אתר אינטרנט יותר אינטראקטיבי שייתן לנשאים מקום מפלט שיכלול גם היכרויות וגם מידע וגם מקום להתלבט בו ביחד, אפשר ליצור מפגשים גם בלי שקל על התחת של אנשים כאשר כל אחד יגיע למקום מפגש וזה הכל ויוצרים אינטראקציה עם אנשים וכך הלאה וכך הלאה. הכל תלוי ברצון שלנו הנשאים. העניין הוא שלנשאים נוח לבוא רק לחפש מה לא טוב ולא מה כן טוב בחיים.

לפניכם שתי ברירות, ואין שלישית – או שתפשילו שרוולים, או שלחילופין תשתקו ותאכלו את מה שיש וזה הכל. אין דרך שלישית אבל בעצם יש דרך שלישית שהיא מה שאני מיישם כרגע בדרך עקיפה: אין מבחינתי ארגון איידס בישראל שקיים. מבחינתי אין בארץ שלנו שום ארגון שהוא ראוי שאני אאמין בו ולדעתי ומבחינתי – וגם אם פונים אלי – אני אומר שאין ארגון כזה בישראל. אין שום דבר שאני יכול לסמוך עליו ולכן – אני אומר לאנשים – מעבר לעובדת קיומו של ג'וני אין כלום ואתם מוזמנים לחפש לבד ברשת, אם תמצאו – תנסו את מזלכם. אולי יהיה לכם טוב אולי תתחרטו על הרגע. זה לא פשוט, זה לא קל, אבל לדאבוני בישראל 2010 זו המציאות, אין מלך בישראל שהו ארגוני, יש מלך בישראל שהוא מתנדב ועושה כבר 9 שנים את הכל בלי פרוטה אחת והכל מאהבה והוא נמצא בכל מקום ובכל פינה, וזה החתום מטה.

תזכרו חברים, אם תרצו שיהיה לכם יותר טוב, זה לא יבוא לבד, תצטרכו להתאמץ בשביל זה כי אם אתם חושבים שמישה יעשה משהו עבורכם למעט איזה כנס של "שופוני" וארוחת ערב חגיגית ומסיבת ריקודים תשכחו מזה.

את התפילה "עלנו לשבח" אני מאמין שרבים מכם מכירים, ואני אומר, תפילה זו עוד מעט תפוג מהעולם כי אין מה לשבח. במבחן התוצאה – וזה השטח שאומר את הדברים – הכל נראה עצוב ועגום.

ומילה נוספת על כל מיני מקומות באינטרנט שאני פוגש ורואה נשאים כותבים.

חברים, תאמינו לרופאים שלכם ותעשו מה שהם אומרים לכם. תדעו, הרופאים שלכם רוצים את טובתכם, הם לא רוצים שלכם יהיה רע ואם הם דוגלים בגישה מסויימת זה מתוך אהבה אליכם ולא מתוך משהו אחר. ברגע שמתחילים טיפול תרופתי, זה "חתונה" לכל החיים, לכן באם הרופא שלכם חושב שאפשר לדחות את רוע הגזרה, לכו על זה וגם אם מישהו אחר משגע לכם את המוח ברשת, אל תתייחסו לזה, יש מיליון מחקרים וכל אחד אומר משהו אחר, אני אישית, לא קורא את המחקרים האלה ויותר מזה בכל הקשור בפאן הרפואי מאמין רק לאדם אחד שאני אישית יודע שהוא רוצה את טובתי – הרופא שלי. הוא היחיד שמבחינתי אמון על התוצאות שלי, על הבדיקות שלי, על החיים שלי בפאן הבריאותי והוא האיש שהביא אותי אחרי 9 שנים להישאר בחיים מה שלא האמנתי לפני תשע שנים שיכול לקרות.

בזכות האמונה שלי ברופא שלי, בזכות הדבקות החזקה בתרופות, בזכות השמירה על הבריאות שלי וגם שאני לא עם סי די 4 של 1000 אלא רק 450, ובזכות העובדה שאני מקפיד הקפדת יתר על בדיקות בזמן ומעקב סדיר ויותר חשוב מכל זה – בלקיחת תרופות במועד, אי מתן לעצמי הנחות בנושא ובעצם משמעת ברזל בכל הקשור בטיפול התרופתי. בזכות זה אני היום בבריאות מצויינת (הכל כמובן יחסי) וחי לי את החיים שלי.

חשוב להיות קשובים לרופא שלכם וברגע שיש היסוס כזה או אחר לבוא ולתהות בקול רם ולשאול. חשוב להיות קפדנים בנושא הטיפול ולהקשיב לרופא ואם הוא אומר לכם, חכו עוד קצת, אז תחכו עוד קצת כי ברגע שמתחילים, לא עוצרים. מי שעוצר מפסיד סדרה שלמה של תרופות מאותה סדרה כי מפתחים עמידות ואז פתאום.... אין מה לקחת ומתחילים ליילל ולבכות. לכן, צריך להיות קפדנים, החלטיים וללכת לפי עצת הרופא, לשמור על מה שעושים, ללכת ישר בתלם ולדאוג שלוקחים תרופות בזמן ולא עושים כל מיני שטויות.

אני מקטר לא מעט על ההליכה שלי לבית החולים לבדיקות, אבל בסתר ליבי אני יודע שזה הדבר הנכון. אחת לשלושה חודשים, כמו שעון שווצרי מדוייק, אני מגיע לבית החולים לבצע בדיקות דם, אני עושה זאת בשעות הבוקר בדרך כלל, בצום על מנת לבצע בדיקות מכל הסוגים. אני מבצע את הבדיקות וממשיך לדרכי. שלושה שבועות אחרי או לפעמים שבועיים אני מגיע לרופא שלי כשהתוצאות כבר נמצאות על שולחנו. כך אנו יודעים בדיוק את המצב שלי נכון לאותו רגע, רואים אם יש שינוי ועד היום למעט פעם אחת שהיה חשד לעמידות שבסופו של דבר התבדה, הבדיקות היו טובות וממשיכות להיות טובות עד עצם היום הזה.

הסוד טמון בדבר אחד – התמדה. בתרופות, בבדיקות ובגישה לחיים.

חברים יקרים,

יחסית לאיך שהכל נראה לפני 9 שנים חשבתי שהגיע חורבן הבית, אבל היום אני יכול לומר בלב שלם, לא חרב הבית. ההפך הוא – הבית השתנה ולו רק לטובה עם כל הצרה שנקראת איידס. אחרי 9 שנים אני יכול להיות שקט שאני יודע שמצב בריאותי שפיר ותקין גם עם הנגיף לצידי. אני יודע שאני והוא יכולים לחיות בהרמוניה ולמצוא את עמק השווה לחיים טובים.

מי שיבוא לומר לכם אל תקשיבו לרופאים, תחליפו רופאים וכדומה – הוא לא יודע מה הוא אומר ברוב המקרים, כי הרופאים כן רוצים את טובתנו ואיכפת להם מאיתנו. אני מאמין ששאר המחלקות בארץ לא שונות מהדסה עין כרם והרופאים המטפלים שם וכל הצוות הרפואי ולכן אני קורא לכל אחד ואחד – תסמכו על הרופאים שלכם כי הם רוצים רק את הטוב בשבילכם.

ועוד עצה לסיום, עצה שרבים יחלקו עלי, אבל אני עם כל זה שאני מנהל את אתר האיידס הגדול בישראל חרטתי לי על הדגל – תפסיקו לחטט כל יום וכל שעה לגלות עוד מחקר ועוד מאמר על הנגיף, תפסיקו לשבת כל הזמן להתעמק בנושא ותפסיקו לדון בזה בכל רגע. תקחו לכם תקופה בהתחלה שצריך בה לתפוס את הכוון ולהתמודד עם הרוע שפקד אתכם אבל כמה שיותר מהר תעשו את הסוויץ במחשבות שלכם ותתחילו להבין שעם הנגיף עם האיידס יש חיים ואפשר לחיות ואפילו טוב איתו. זה לא נכון לשבת לחקור ולקרוא כל הזמן ולדעתי זה אפילו רע.

זה לא נכון כל הזמן לנבור בחיפוש מידע וכל הזמן לחפש מה רע. כי זה לא מוביל לשום מקום.

אני שהחלטתי אחרי תקופה שאין ארגון ישראלי לנושא האיידס התחלתי לפעול לבד, ואני יכול לומר היום בלב שלם שהפעילות הזו נושאת פרי והצלחה. אם עושים , אז לא צריך אחרים, אם מנסים לטפל בבעיות – פותרים אותם, אם רוצים לחיות – חיים אבל אם מחליטים שאין כוח ולא רוצים להתמודד ויושבים כל הזמן לקרוא על מר הגורל – סביר להניח שיהיה לכם יותר שחור בחיים.

מי שחושב שצריך לעשות משהו יותר למען הנשאים – כדאי שיתחיל להפשיל שרוולים ולעשות במקום לקטר. מי שחושב שצריך אתר יותר מקצועי – שיחפש את הדרכים להקים אתר כזה או לעזור לי לשדרג את שלי ולא יקטר, מי שחושב שצריך יותר פעילות – שייזום כי אם אתם חושבים שאתם תחיו ותתקדמו בגלל ארגון כזה או אחר שאומר שהוא ארגון העל של הנשאים – סביר להניח שלא תגיעו רחוק.

אני אישית מאמין בעשייה, אני אישית מאמין שאם עושים מצליחים, גם אם זה טיפה יותר ואו טיפה פחות, אני אישית מאמין שיש דרך אחרת בחיים שבה צריך  לנהוג.

תסתכלו על חצי הכוס המלאה של החיים שלכם ותראו שהם יפים וגם אם יש בהם מכשולים.

תסתכלו על החצי כוס המלאה של החיים שלכם ותבינו שההתחברות עם הנגיף עשתה לכם משהו בחיים ושינתה את החיים מקצה לקצה ותאמינו יותר מכל דבר – בעצמכם.



  פורום בריאות  І  פורום האתר  І      מפת האתר  І   תנאי שימוש באתר
כל הזכויות שמורות לאתר לחיות עם איידס 2010
יצירת קשר עם ג'וני : אימייל jonyhiv@gmail.com